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Asperger en 2021?

Re: Asperger en 2021?

per Mariela Fábrega Fábrega -
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¡Hola! Si, claro! Recuerdo casi con nostalgia cuando dejó de circular el DSM-IV y la infinidad que tomaron en imprimir el V, y yo triste, porque no tenía con qué diagnosticar en las clases de clínica y forense Trist. Hemos escuchado esa misma explicación ,de parte de profesionales, casi siempre neurotípicos. Entiendo perfectamente que algunos lo sigan usando (el apellido del Dr.) para no importunar a  los pacientes que mencionas..El problema es que, quienes conservan todavía "Asperger", "alto funcionamiento" y otros en su vocabulario para no incomodar a algunas personas, lo hacen (¡sin saber, claro!) muy para el detrimento del resto de la población CEA/TEA, para quienes tres conceptos en ese párrafo son enormemente ofensivos, perturbantes y hasta disparadores, para algunos (recordemos la comorbilidad entre autismo, depresión, ansiedad, ADHD, PTSD-C, etc.) Es importante que los profesionales de la salud nos mantengamos siempre actualizados,  y, en caso de duda, ¡preguntar!, o evitar directamente usar cierta terminología, cuando se está hablando con personas autistas, sobre todo, cuyo estrés y burnout es súper real.  Te cuento: Hans Asperger, en resumen, era un pediatra nazi que vivió en Vienna por la Segunda Guerra Mundial, y colaboró con la eutanasia de docenas de niños discapacitados. Su nombre asquea a ls autistas judíos y a gentiles que no apoyamos la eugenecia, el Holocausto asesinato masivo de niños y demás. Esa fue una de las tantas razones por las que se eliminó su nombre para siempre de los libros. Los términos o "etiquetas" tipo "bajo/alto funcionamiento" son un par más  que les causan mucha molestia a la comunidad autista: no solo están outdated, sino que son directamente un insulto hacia cualquiera de las dos partes: el niño autista "de bajo funcionamiento", ¿qué debe pensar de sí al escuchar esas palabras? Su contraparte, la chica genio (literal, IQ de genio) que no puede alimentarse, tomar agua, ir al baño o cuidarse del clima hasta que literalmente queda en el hospital por hipo o hipertermia, deshidratación, etc., y cuyo sentido de la interocepción está tan afectado que tiene que ponerse recordatorios a sí misma para orinar en la mañana, comer, dormir en la noche y no ponerse shorts en invierno, porque el cuerpo no le avisa que tiene que alimentarse, descansar, que hace demasiado frío, calor, etc., así que , a sus 21 años, tiene que preguntarles a sus padres cómo está el clima para saber qué ponerse y agendar hasta la literal ida al baño... A ella le parte el alma cada vez que alguien dice que no es autista "porque no parece", y cada vez que se refieren a ella como alguien "de alto funcionamiento", porque solo ella sabe la cantidad de ayuda que necesita, las limitaciones que tiene, y no se identifica como alguien "high-functioning".  También sé que nos enseñaron a los psicólogos y otros terapeutas el "person first language", de que uno no dice nunca que fulano es esquizofrénico o Juanita es anoréxica, sino que tienen esquizofrenia y anorexia, respectivamente, porque estaríamos haciendo permanente la enfermedad, etc. Las personas autistas sí se sienten cómodas autodenominándose autistas, por ejemplo, porque no pueden dejar el autismo por ahí ni curarlo (ni que fuera una enfermedad), ni tratarlo mayormente, así que cuando nos piden que por favor  no los llamemos de cierta forma, creo que sería el mínimo de respeto abstenernos de usar terminología que nos hace sentir cómodos a nosotros y a las personas con quienes trabajamos mientras otros salen lastimados en el proceso. Si alguien de una comunidad a la que uno no pertenece le pide a uno una sola vez que no use un término que es despectivo para ellos, el insistir con el uso de ese tipo de términos sería nada menos que capacitista, de hecho. La necesidad de "describir los casos de autismo de alto rendimiento para distinguirlos y tenerlos en cuenta dentro de los TEA"... y separar a los TEA de "alto rendimiento" (esa etiqueta no se usa hace mucho tiempo) de los de "bajo rendimiento", suena bastante ableist, la verdad :/ Sería fatal que saliéramos las alumnas de este maravilloso curso en el que estamos aprendiendo tanto, a decirles Asperger, bajo y alto rendimiento a las personas. Aquí está la fuente (una de muchísimas que podrás encontrar) sobre quién realmente era el susodicho héroe: https://www.npr.org/2018/05/12/610716324/doctor-behind-asperger-s-syndrome-subject-to-name-change. Precursor de Autism Speaks et.al. A ellos sí ni perdería el tiempo buscando en internet: cada vez que alguien publica un artículo sobre las cochinadas que hacen y cómo están trabajando en tecnología para  modificar/ abortar (asesinar más niños discapacitados, pues), al par de días sale que el artículo ha sido editado o que la periodista se tuvo que retractar. Eso es lo bueno de tener milliones de dólares a costa de aterrorizar madres que no saben qué hacer con un niño autista: cualquier cosa publicada que se asemeje remotamente a la verdad, simplemente le pagan a alguien y desaparece (un poco de información, no el periodista. No por ahora, que yo sepa, al menos). Para mayor información, te recomenndo www.additudemag.org, la revista de psicología (no política, por favor: si hay lacito azul o piecita de rompecabezas, eso tampoco representa a la comunidad; nunca nos sentimos identificados como la pieza faltante de un rompecabezas, y es pura propaganda de la misma gente de AS) de tu preferencia; hasta en Google encontrarás adultos víctimas de abuso y a algunos de sus padres con remordimiento porque creyeron que los iban a ayudar con ABA. Sobre todo... y esta es la fuente más importante de todas: te invito a que, por favor, converses con, o escuches a más personas autistas. Te sorprenderás de lo que se aprende en un par de conversaciones con gente que lleva toda una vida viviendo con condiciones que uno no tiene o desconoce. 
Saludos, 
-Mari